I lördags träffades styrelsen för det årliga arbetsmötet i Göteborg. Normalt sett så har vi styrelsemöten via Skype men det är bra att någon gång förutom vid familjeträffen träffas fysiskt för att planera kommande familjeträff, årsmöte, diskutera Smith-Magenis dagen och för att skriva under protokoll och annat viktigt som styrelsen behöver för fortsatt medlemsarbete.

Vi beslutade att 2018 års årsmöte skall ske via Skype, detta gör att familjeträffen ”bara” blir en familjeträff där årsmötet redan är avklarat. Detta är och har varit ett önskemål från medlemmar under några år så nu testar vi hur detta kan fungera. Det kommer finnas möjlighet att göra ett test innan vi kör skarpt läge 🙂

Årsmötet blir den 15 mars kl 20.00, anledningen till att vi valde en senare tid var att förhoppningsvis kan fler delta om kvällsbestyren är avklarade.

Information om familjeträffen kommer att komma så snart vi fått rätat ut vissa frågetecken.

Här är gänget som träffades i lördags, tyvärr hade Andrea och Peter förhinder att vara med.

Tack Ulla för att du styrde upp och gjorde det möjligt att träffas!

Nu laddar vi för Smith-Magenis dagen den 17 november, dagen då vi försöker göra Sverige och världen medvetna om den sällsynta diagnosen Smith-Magenis syndrom!

/Ordföranden Karin Ceder