Varje år den 17 november infaller Smith-Magenis Awareness Day. I Sverige finns cirka 20 familjer som har ett barn med denna mycket ovanliga diagnos. Familjer som har barn med Smith-Magenis Syndrom har en mycket svår situation och behöver all hjälp de kan få.

Föreningen Smith-Magenis Syndrom finns till för att stödja dessa familjer. Föreningen finns också till för att sprida kunskap om syndromet och nå ut till familjer som har feldiagnosticerade barn.

Datumet 17 november kommer sig av att syndromet beror på en förändring av kromosom nr 17 i en specifik region som heter 17p11.2. De som bär på diagnosen saknar antingen en bit DNA i denna kromosom eller har en mutation.

Stöd föreningen genom en donation

Vi är en liten förening som är helt beroende av gåvor/sponsring för att bedriva vår verksamhet.

Bankgiro: 549-9074
SWISH: 1231813922

Både små som stora donationer är mycket välkomna!

Läs mer

• Vad är SMS?
• Blogg: ”En bondkärrings liv och betraktelser”
• Blogg: Z & Smith-Magenis Syndrom
• Blogg: Johan Åhlén
• Blogg: Vardagshmmm